Syndroom van Down

Wat mijn broer met het syndroom van Down mij elke dag leert


Sinds 2012 wordt elke 21 maart de WerelddagSyndroom van Down een datum waarmee we zichtbaarheid willen geven aan mensen met deze erfelijke aandoening, zodat ze dezelfde kansen hebben op een vol leven als de rest van de samenleving. In Guiainfantil.com we willen deze dag steunen en we doen het zoals we het het beste weten, door er een stem aan te geven. Dit is de getuigenis van Cristina, een 23-jarig meisje met een broer met het syndroom van Down.

Ik ben Cristina, de oudste van drie broers en zussen. Ik ben 23 jaar oud, Pablo, de middelste (20 jaar), en Arturo, de kleine (15). Ik weet niet of ik altijd al een broertje of zusje wilde hebben, want ik was pas 2,5 jaar oud toen Pablo werd geboren, maar ik kan me voorstellen dat het heel gaaf zou zijn om elke dag met iemand te kunnen spelen en hem zeker als een nieuwe pop te zien. En zo ontvang ik mijn broer Pablo, een jongen met Syndroom van Down.

Mijn ouders hoorden het nieuws toen hij werd geboren. Drie weken voor de bevalling zagen de doktoren dat ze een darmprobleem had en vertelden ze dat er een mogelijkheid was dat ze een trisomie had gehad, maar dat werd pas bevestigd toen ze ter wereld kwam.

Ik herinner me niets omdat ik nog heel jong was, maar mijn vader zegt dat op dat moment de wereld op hem viel, dat het ondanks al zijn onwetendheid en onwetendheid een enorme neergang was. Hij zegt dat iedereen hun steun gaf, alsof het catastrofaal nieuws was, en hij zegt nu, heel wijselijk, dat de steun aan Pablo moest worden gegeven, dat hij degene is die al die vreemde blikken vol onwetendheid elke dag verdraagt.

Hoe leg je dit allemaal uit aan zo'n klein meisje? Mijn moeder had een verhaal met een konijnenfamilie waarin er een blauw geboren was. Iedereen hield van hem, maar hij was anders, en zo lieten ze me dat begrijpen mijn broer was anders, Pablo was een blauw konijn.

Voor ons, Pablo is de motor geweest van wat we nu zijn. Hij is de rust en de Feng-Shui van het huis. Hij is een nieuwe filosofie, ideologie en houding. Het is een radicale verandering, altijd ten goede. Hij is stuk voor stuk mijn motivatiebrieven voor de banen waarop ik solliciteer, hij is mijn manier om het leven te zien, want ik zeg het altijd: als hij niet was wie hij is, zou ik niet zijn wie ik ben.

En dus ken mijn ouders, mijn grootouders, hun vrienden, de mijne, mijn andere broer ... iedereen !!! Hij heeft me geleerd hoeveel moeite het kost om te vechten voor wat je wilt, dat opgeven geen optie is. En ik weet dat het erg leuk klinkt, maar niet erg geloofwaardig, maar zo is het, en dat vind ik het leukst aan hem.

De eerste keer dat ik me realiseerde dat ik deze waarden thuis had, was op een dag dat ik de volgende dag een geschiedenis-examen had. Ik ben altijd een wetenschapper geweest, dus geschiedenis studeren was frustratie na frustratie en ik wilde echt de handdoek in de ring gooien.

Het was lunchtijd en we gingen allemaal naar beneden om te eten. Pablo begon een sinaasappel te schillen als toetje, hij probeerde tien minuten non-stop te proberen! totdat we hem allemaal begonnen te vertellen hoe hij het moest doen, hem advies gaven en hij natuurlijk overweldigd raakte. Hij ging weg, maar de volgende dag wist hij al hoe hij een sinaasappel moest pellen. Ik denk dat ik onder dezelfde omstandigheden niet zou zijn geslaagd. En er waren al die waarden die ik aan het begin van de alinea zeg, met voor- en achternaam en in mijn huis.

In de loop der jaren heb je dit allemaal begrepen, maar toen ik jonger was, kostte het me meer. We waren maar twee en een half jaar uit elkaar (bijna 3), dus als kinderen speelden we veel samen. Ik hield van spelen om zijn leraar te zijn en dingen over school uit te leggen en hem zelfs helpen zijn huiswerk te maken. Ik heb veel gehuild toen ik zag dat hij me niet begreep, ik was vervuld van de frustratie dat ik met al mijn kracht wilde dat hij het op dat moment zou begrijpen, maar ik bleef het proberen totdat ik het begreep.

Terwijl we zijn gegroeid, heeft ieder zijn leven onafhankelijker gemaakt, zoals normaal is. Toch praten we over meisjes, jongens, vrienden en vriendinnen, we vragen elkaar om advies, we vertellen elkaar dingen en we geven om elkaar. Ik zit niet constant bovenop hemZoals sommige mensen misschien denken, heb je het niet nodig en wil je het niet. We praten als we daar zin in hebben, we vertellen elkaar wat goed voor ons is en we schreeuwen tegen elkaar als het tijd is.

Maar Arturo is ook thuis. Het is waar dat hij al meer jaren bij ons is, maar hij heeft ook die verandering gehad en hij is echt een ongelooflijk persoon. Ik heb haar evolutie gezien en ik herinner me haar omdat ze ouder was. Er was een zeer lange periode van jaloezie, van aandacht vragen, van zeggen: 'Waarom Pablo dit en ik niet?' Toen kwam er weer een moment, het moment waarop we samen overal heen gingen.

Voordat ik verder sprong op bepaalde opmerkingen, denk ik nu gewoon dat het de onwetendheid is dat ik niet zo'n speciaal iemand in de buurt heb. Nu kan ik het negeren, maar voorheen was het niet zo. Ontelbare keren hebben ze ons op straat te veel aangekeken, gelachen als ze langskwamen of een opmerking tegen me gemaakt zonder te weten dat mijn broer Syndroom van Down.

Er is een bepaalde situatie die ik nooit zal vergeten. Hij zou 9 jaar oud zijn en we waren in een ballenpark om de verjaardag van een van mijn vrienden te vieren, dus we waren een kleine groep van ongeveer 8 of 9. Ik herinner me dat Pablo de glijbanen opliep (hij was langzamer dan de rest en de anderen We hielpen hem om de beurt) toen sommige jongens van ongeveer 12 jaar oud met hem rommelden omdat hij traag was en ze niet wilde laten passeren. Ze begonnen hem te plagen en uit te lachen!

Mijn bloed kookte en ik keek ze aan om ze te stoppen, maar ze waren natuurlijk ouder, dus begonnen ze ook om mij te lachen en te aarzelen. Op dat moment wendden we ons allemaal tot hen om Pablo (mijn broer) te verdedigen en het was een van de mooiste momenten van mijn leven. We glimlachen allemaal en feliciteren elkaar met hun steun!

Toen ik ouder was, had ik ook een opmerking die pijn doet, maar ik heb een zeer geïnternaliseerd antwoord: "Ik hoop dat je ooit de gelegenheid hebt om mijn broer te ontmoeten." En dat is wat ik tegen alle lezers van dit artikel te zeggen heb, wees niet bang voor wat ons anders lijkt, want het is echt bijzonder.

Ik heb veel contact gehad met mensen met Syndroom van Down, als vrijwilliger, met vrienden van mijn broer, en ik moet echt zeggen dat ze een beetje licht zijn in je dag tot dag. Elk is zoals het is met zijn kenmerken, maar alles valt samen in die puurheid waardoor je je echt mens voelt.

Ik zou de samenleving willen vragen om de weg gemakkelijker te maken voor al deze mensen die anders zijn of zich anders voelen. Iedereen voelt zich op een bepaald moment in ons leven slecht als we het onconventionele pad willen inslaan, toch? Als we begrijpen wat het is om ons anders te voelen, zullen we dat woord en dat gevoel voor altijd uit ons leven verwijderen.

Laten we diversiteit faciliteren en vooral, laten we ervan genieten en de rest ervan laten genietenn. Want wat hij in deze context bereikt, is ook gigantisch: één meer zijn.

Auteur: Cristina Barrena García.

U kunt meer artikelen lezen die vergelijkbaar zijn met Wat mijn broer met het syndroom van Down mij elke dag leert, in de categorie Downsyndroom op de site.


Video: Have You Ever Suffered With Something That You Didnt Know Was A Medical Issue? (September 2021).